Talasemi taşıyıcısı bir baba ve orak hücre anemi taşıyıcısı bir anne

Question

Merhaba anneler bu sanırım bu soracağım soru ender bir soru olacak. Evlilikte yapılan kan testleriyle bende ve elinde bende(orak hücre anemi taşıyıcılığı), eşimde de (akdeniz anemi yani talasemi taşıyıcılığı) gerçeği söylenmedi.. Bir akrabalık yok kan uyuşmazlığı da yok. Kansızlığım yok. Şuan bir oğlum var ve biz oğlum sayesinde bu gerçeği öğrendik. Bu zamana kadar yapılan sayısız kan testlerinde bu doğru bize söylenmedi.. Bilmiyorduk.. Yaklaşık uç hafta önce ikinci gebeliğimi öğrendiğim gün aynı şekilde eşimin ve benim ayrı dallarda taşıyıcı olduğumuzu da öğrendik ve bu şoku kimsenin yaşamasını istemem Allah kimseye evlat sağlığıyla imtihan etmesin. Şuan netleşmesi için tekrar test yapıldı ve beklemedeyiz. Gebeliğimin riski veya akıbeti ne olacak kaygıyla beklemekteyiz. Zor günler.. Allah kimseye yaşatmasın.. Bilerek veya bilmeyerek bu duruma düşen annelerimizi  biraz iyi şeyler duyarak teselliye ihtiyaç duyarak post açmak istedim.. Siz bu durumda ne yaptınız veya şuanda evladınız varsa akıbeti nedir? Doktor tarafından böyle bir durumda bulunmanın neticesini hiç iyi olmayacak kötü sonuçlarla korkutuldum.. Lütfen bilgisi olan postunun altına yazsın. Çok memnun olurum.. İyi geceler..

Answer 1

Merhaba bende gebeyim ama benim değilde yengem bu durumu yaşadı ve bilmeden iki çocuk dünyaya getirdi gebelik te hiçbir sıkıntı yaşanmıyor ama doğduktan sonra iki kandada bunlar varsa talesemi mojor ortaya çıkıyor ve benim yenim abimin oğlu ilik nakli oldu çok şükür şuan iyi ama Zor bir süreç Allah yardımcınız olsun doktorunuzun size bunu açıklaması gerekiyordu ve benim yengem bı oğlu sağlıklı hiç bir şeyi Yok sadece taşıyıcı ama İlk oğlu mojor du ve nakil oldu yengem şuan doğal yollardan çocuk getiremiyo yasak çünkü aynı sini bir dağa yaşayabilir İlk çocuğunda ogrendiysen tedavi olman gerekiyodu inşallah bı sıkıntı çıkmaz Allah yardımcınız olsun

Comments

Yani şöyle ki uç aya yakın sürekli kan testleri verdik. Ama doktorlar labaratuarla ilgili bir sorun bulup sürekli testleri yeniletti bu süreçte  ve hala net kanıya varmak için testin sonucunu bekliyoruz lakin bu son testte bunun net olduğunu tekrar test yapmak gerek falan dediler ve ben bu testlerle gebeliğimi öğrendim yani şuan hala test bekliyoruz. Hani yaşayacağın var derler ya tamda o şekilde oldu ve ne eşimin ne benim aklımızda çocuk fikri tamamen yoktu. Öğrendiğimde çok üzüldüm çok ağladım çünkü doktor iyi şeyler söylemediler. Biz duruma bakarız alınan suyla bebek hasta mı diye bakarız eğer hastaysa bu bebeğin dünyaya gelmesini istemeyiz kararı size bırakırız dediler. Ne yapacağını bilemiyorum ve çok çok kötü durumdayım hem suçluluk hissi hem neler yaşayacağım hakkımda en ufak bir fikrim yok.. Dizinde yengeniz ve abinizin taşıyıcılıkları aynı hastalık mı yoksa bizim gibi farklı dallar mıydı?

Answer 2

Benim ilk hamılelıgımde hıc bır sorun sıkıntı olmadı.ama oglum takı 2 bucuk yasına gelene kadar.sadece gec konusma var.ve hıcbır sebeb bulamadılar.genetık testler beyın testleri odyolojı testleri artık doktor sunu bıle soyledı Allah Boyle yaratmıs.cunku tıpta yapılmayan hıcbırsey kalmadı.tam sekiz bucuk yasında su anda .en son hocaya bıle goturdum hoca da dedıkı cocukta akıl ile bırsey yok doktor dogru soylemıs sadece vaktı sanatı gelmemıs dedı.sunuda acıklamak ısterım hoca dedıgım kısı üfürükçü büyücü degıl.bızde Ocak derler asıl .bılenler beni anlamıştır zaten .neyse üc ay önce kontrole gıttık ben kılosuna takıldım oglumun bir anda cok kılo aldı dıye .endokrıne gıttık.pekı sonuc ne cıktı bılıyor musunuz seker dırencı karacıger emzımletı yüksek cıktı bırde ergenlıge gırmıs.ve doktor beyın hasta oldugu ıcın Boyle dedı.ılk önce tedavı etmemız gereken bu dedı.yıllarca sebeb aradılar hastalığını aradılar ama bulamadılar.eger basımıza bırsey gelıyorsa sebeb aramamak lazım.saglıklı gebeliklerde sonradan sıkıntılar olabılıyor.ki genetıgımızde  de hıcbır hastalık cıkmadı.kalbını ferah tut.rabbım kımseyı evladı ıle sınamasın zor.ama benim sana tek tavsıyem su olur senın hayatı tehlıken yoksa bebegı aldırma .ama söz konusu senin saglıgınsa aldır .

Comments

En çok kafamı karıştıran bu. Yani aldırma konusu. Doktor çok uğraşırsınız çok zor durum söyle böyle diye çok söyledi. Kesinlikle bilgimiz dışı ve istemsiz bir gebelik yaşıyorum. Korkuyorum çnkü evlat bambaşkaymış.bir oğlum var ve o taşıyıcı. Doktor taşıyıcı olduğu için yatın kalkın şükredin dedi tabi bunu daha tahlil sonuçları çıkmamıştı ve aynı hastalığın taşıyıcıysanız demişti. Biz farklı farklı hastalıkların taşıyıcılarız. Genetik uzmanı eşimin talasemi beta olabilme ve bunun orak hücre anemi taşıyıcılığını baskılayıp onu hasta değilde taşıyıcıya çevirme ihtimalinin olduğunu söyledi. Yani ben inançlı birisiyim. Ömrüm evlenmeden önce hafızlıkta (olamasamda) sübyan okullarında öğreticilik yapmakla geçti. Hem dünyamı hem ahiretimi yakmak istemiyorum. Ama dünyaya bir hastalıklı bebekte getirmek istemiyorum onun için. Hayatının her alanında sıkıntı olacağını bile bile kendi sorumsuzluğymu ona çektirme korkusu hep beni saldırmaktan yana tetikletiyor. Çok zor bir durummuş hayatımda en çok korktuğum şeydi evlatla imtihan olmak. Yani ne desem ne yazsam bilemiyorum. Oğlum kilo alamıyor şuan bunun bu konuyla alakası var mı bilemiyorum sonuçlardan sonra belki öğreneceğiz. 18 aylık ve 9 buçuk kilo. Prematüre doğdu. Çok zor günler geçirdim. Kendimce alakalı doğumdan sonra. Anlam veremediğimiz ve doktorun teşhis koyamadığı vücudumda yürürken otururken his kaybı diyebileceğim aşırı zorlanmaları emzirlimek için bile kollarına alamıyordum kendimi felçli gibi hissediyordum. Doğumdan sonra sütüm az olmasına rağmen sık sık mastır yüzünden hastane acillerine gittim iki defa gögsğmde toplanan süt birikmesi yüzünden neşterle uyuşturulmadan acil müdahaleyle ameliyat oldum. Bunların hepsinin bununla alakası var mı bilmiyorum. Aynı şeyleri yaşarım diye uzunca bir müddet çocuk düşünmüyordum taki üç hafta önce öğrenene kadar. Sizde bu sorunları yaşadınız mı ve eşinizde sizde farklı farklı dallarda taşıyıcı mısınız yoksa aynı dalda taşıyıcı mısınız?

---

Canım benım oglumun hastalığı senin kı gıbı degıl .ama benim kıde prematüre dogdu.eger Boyle bır durum varsa yanı ılk cocugun cok kücük bence aldır derim.cunku hem senin hemde ılk cocugunun hayatı söz konusu.ben hocaya sormuştum Boyle konularda aldırmak caızmış.bende senin gıbı dusundugum ıcın oglum sekız yasına gelene kadar cocuk yapmadım.benım oglumda cunku yasıtlarından gerı ıdi.onu hayata hazırlamak hayata kabullendırmek icin cok ugrastım.yuzde 65 agır engelli idi sımdı normal yuzde 30 .cok sukur rabbıme.rabbım senın bebegınede sıfa versın.bıraz akışına bırak kendını yıpratma.ne yaparsak yapalım kaderımız ne derse o.sadece dualar kaderi degıstırırmıs.dua edelım tevekkül edelım bekleyelım bılıyorum kı elınden geleni yaptın

Answer 3

Öncelikle rabbim yardımcınız olsun sıkıntınızı feraha çıkarsın. Amin... Biyoloji öğretmeniyim bir tıpçı kadar bilemem elbet ama eşinizle farklı hastalıklardan taşıyıcı iseniz çocuğunuz da en kötü taşıyıcı olur. Taşıyıcı olan kişide o hastalıktan 1 tane gen var demek. Çocuk hasta olması için hem anneden hem babadan bu genleri alması lazım ki sizde taşıyıcılık durumu olduğu için bu mümkün olmaz. Çocuğunuz birinizden bu geni aldı diyelim taşıyıcı olur. Sağlam geni de almış olabilir taşıyıcısınız diye illa hastalık geni geçecek diye birşey yok ki.... Benim teorik olarak biyolojik bilgim bu şekilde..

Comments

Merhaba. Öncelikle yorumunuzdan dolayı çok teşekkür ederim. Çok mutlu olduğumu da söylemek isterim. Doktorumuz da ilk sonuçlarda böyle bir yorumda bulunmuştu sonra testlerimizi kendi profesör üne gösterip telefonla yanımızda konusurken ona bu düşüncesini söylemişti ama profesör bundan emin olamayız yani bu sadece bir olasılık hasta olması daha yüksek ihtimal demişti doğacak çocugumuzun. Yani mantıken bende sizin anlattığınız gibi düşünüyorum. Sadece profesötden böyle birşey duymuş olunca kendimde bu düşünceyi kafamda çürütmüştüm. Birkaç hafta sonra doğmuş olacak belki bebeğim normalde bir ayı var ama genetiktir sanırım yada bu taşıyıcılığın verdiği bir sonuç olarak 37. Haftadan sonrası için plan yapılmıyor şuan itibariyle doktorumuz 37 ye kadar gidebilirsen 37 de gebelik sonlandırılır doğum gerçekleştirilir dedi. Bakalım artık hayırlısı doğunca öğrenmiş olacak. Sonuçla sizi bilgilendiririm bu konuda çünkü bende sizin gibi düşünüyorum.

Answer 4

Merhaba bilmediğim için soruyorum benim eşim de Adana li ve Akdeniz anemisi biliyorduk evlilik testlerinde mutlaka söylenmesi gerekmiyor mu? Hatta bize bir kaç saatlik eğitime gitmemizi dahi söylemişti dr. 19 haftalığim Dr da söyledik babanın taşıyıcı olduğunu bir sorun yok demişti. İnşallah bebişiniz sağlıklı şekilde doğar siz de güzel bir hamilelik geçirirsiniz

Comments

Merhaba. Mutlaka söylenmesi gereken bir konu. Ama neden söylenmediği konusunda en ufak bir fikrimiz yok doktorumuz bile şaşırdı neden söylenmedi zaten testler bu sebeple yapılır demişti. Bizim en son çıkan testimizde (yani akdeniz anemisi olup olmadığı eşimin) defalarca aynı testlere tabi tutulduk kanlar verdik labaratuarla sıkıntılar yaşadık ve bu son çıkan testte doktorumuz babada akdeniz anemi taşıyıcılığının olmadığını annede yani bende orak hücre anemi taşıyıcılığının olduğunun tanısını koydu genetk araştırılsın sizin kararınız artık diyerek bana bu sunuldu ama o kadar gereksiz ve olumsuz seyler duyup yoruldugum için bu gebeliğime bu korkum ve endişem sirayet etmesin diye araştırılma faslını ertelettim. Şuan gebeliğimin 34+5 haftasındayım. Oğlumda olduğu gibi bu gebeliğimde de fetüs 2 hafta gelişim geriliği olduğu söylenildi oğlumdaki aynı duyumları işitiyorum ama oğlum çok şükür sağlığıyla şu zamana kadar ciddi bir problemimiz olmadığı için içimi ferah tutup bu zorlu süreçleri sonlandırmak için gün sayıyorum. Doğumum yine erken doğumla sonuçlanacağını söylediler. Neden aynı şeyler tekrarlanıyor bir bilgimiz şuan itibariyle yok doktorlarda bilmiyor. Fetüsün sağlığında bir sakınca olmadığı taktirde de çok üstüne düşülmüyor. Bakalım inşaAllah doğunca da bir sağlık sorunu olmadan evladımıza kavuşuruz.

Answer 5

Sizinkiyle aynı olmasada bizde benzer bir şey yaşıyoruz benim şuan psikolojim o kadar bozuk ki nasıl anlatayım.ilk çocuğum 11 yaşında ve hamileliğimin son ayında beyninde bir sıvı ile dünya ya geldi sonuç gelişim geriliği ömrümüz hastanelerde geçti şimdi iyi çok şükür..eşim ısrarla bir kardeşi olsun dedi 11 yıl aradan sonra tekrar hamile kaldım tam 22 haftalık hamileyken aynı şeyle karşılaştık yine beyin su toplamış meğerse genetik bir durummus hâlbuki ilk cocugumuzda genetik testler yapılmış ve hepsi temiz çıkmıştı onun verdiği rahatlıkla yaptık. 2 aydır perişanım Doktorlar sonlandiralim dedi kurula girdik ve hep önümüze bir engel çıktı sonlandiramadik amma gel gör ki bende psikoloji falan kalmadı her günüm izdiriap gibi beni nelerin beklediğini bilmiyorum ve çok korkuyorum carpintidan doktor doktor geziyorum 2 ayım var nasıl dayanicam onu hiç bilmiyorum Rabbim yardimcimiz olsun gerçekten çok zor bir sınav dayız..

Comments

Merhaba. Öncelikle çok geçmiş olsun. Şuan size yazarken bile gözlerim dolu dolu yazıyorum çünkü benzer kaygıları yaşayarak kaç ayım geçti hala kaygım var yok değil ama kendimi dizginlemeye çalışıyorum.  Bize test aşamalarında o kadar kötü şeyler söylendi ki yani artık hergün ağlamaktan içim dışıma çıkıyordu. Üç defa test yapıldı üçünde de babada da akdeniz var denildi bebeğin yaşamına son verelim denildi. Yani nasıl yaparım bu nasıl bir karardır bir canlının yaşamının senin elinde olması ne kadar kötü bir his. Yarınını bilmiyorsun belki korktugun ve söylenen gibi olmayacak o zaman boşu boşuna o canlının hayatına son vermiş olacaksın diye diye kendimi yedim durdum. Başka bir yandan ben iyi düşünüyorum ama belki doğduğunda söylenen gibi olacak ve o çocuk o hastanelerde artık neden diye sorgulamaktan keşke hiç olmasaydım cümlesini bile ağzından duyabileceğim düşüncesiyle kendimi yedim durdum. Hıçkıra hıçkıra ağlamalar artık psikolojimden bile emin değildim. En son çıkan testte de sende var babada yok birşey olmaz denildi. Yine kafamdaki acabalar silinmedi.Sonra kendime söz verdim. Bu nasip olunduysa bana sadece sabırlı davranıcam ve bu süreci bu şekilde atlatacağım diye. Kendime sürekli güçlü olmam gerektiğini vurguladım durdum ve öyle davrandım. Çünkü dokuz ay bu şekilde geçmezdi. Bir çocuğum daha vardı ve ben bu psikolojiyle ona iyi bir örnek olamazdım onunda hayatını karartmaya hakkım yoktu. Benim şuan bir ayım var normalde ama doktorlar erken doğum olacağını söyledi ve benimde sizin gibi bundan sonraki her gebeliğimde otuzuncu haftadan sonra çocuk beslenemediği için gelişemicek ve gelişim geriliği olacağını kabullenmiş durumdayım. Sadece dua edin elinizden başka hiçbirşey gelmez. İlk çocuğunuza bakın ve şükredin. En azından bir evlat sahibi olabiliyoruz. Allahım sağlık versin bu en önemlisi elbette. Ama en azından bilinçlisiniz ve ne yapılması gerektiğini önceden yaşamışsınız. Bu şekilde hayatınıza yön verin. Bilmezlerin içinde yaşamak çok daha zordur çünkü. Bakın oğlunuz onbir yaşında ve sağlıklı. Bu da sağlığına kavuşacak inşaAllah sadece sabır gösterin ve büyük ihtimal bu bebeğiniz ilk gebeliğinizdeki belirsizliğe dayalı korkuyu endişeyi size yaşatmamış olacak. Sürüp gidecek serüvenden haberdarsınız ve sonunun güzel olacağını biliyorsunuz. Düşünsenize ya hiç evlat sahibi olamasaydık. Bunun için sayısız tedavilere maruz kalıp sonunun hüsran olduğu sonuçlarla imtihan olsaydık? kapı kapı gezseydik? Şehir şehir dolaşmak zorunda kalsaydık? Bunlarla motive olun. Üzülmeyin Allah yardım edecektir mutlaka. Benim inanıp ve güvendim bir cümle var size de ışık olsun. Ne yaşamaktan korkarsan onunla imtihan olursun.. bu cümleyi asla çıkarmam aklımdan ve bunu düşünerek korkumdan sıyrılırım her defasında. Çok yararını gördüm sizde görürsünüz inşaAllah.. evladınızı sağlıkla kucağınıza alın.. Sağlıcakla kalın..

---

Bu nasıl güzel bir yazı nasıl bir içtenlik Rabbim razı olsun sizden umarım sizde sağlıcakla alırsınız bebeğinizi kucağınıza ve inşa Allah doğduğunda sağlıklı bir evladiniz olmuş olur Rabbim korkutugumuza ugratmasin hiç kimseyi O güzel yureginize gönlünüze göre versin yüce mevlam sizle tanışmayı gerçekten çok isterdim yüreği güzel anne

---

Kim bilir Allahın işi belli olmaz bir bakmışsınız tanışmayı nasip etmiş güzel yerlerde ve güzel şekilde tanışmak nasip olsun inşaAllah. Rabbim dualarımızı da kabul buyursun aynı şekilde bu güzel dualarınızı size de nakşederek nasip eylesin. İnşaAllah evlatlarımız ve nice bu durumla imtihan olan annelerimizin evlatlarını sağlıkla zamanında kucaklarına almayı nasip eylesin. Siz de canınızı sıkmayın bebeğiniz sizin sevginizle mutluluğunuzla şifa bulsun. Hep iyi düşünün inanın iyi düşünmek size ilaç olacaktır. Her sorunun altından iyi düşünerek kaygısız davranarak kalkarsak bu evlatlarımıza da yansır ve biz onlara iyi birer örnek olmuş oluruz yarınlarımız daha güzel olur.  Rabbim yardımcımız olsun bu gücü kuvveti bize nasip eylesin inşaAllah