SMA TESTİ HAKKINDA

Question

Merhaba ben size sormak istedim bilgisi olan varmı..anne karnında Sma testi yapılıyormuş teşhis daha kolaymış ve doğar doğmaz tedaviye başlanıyor ve tedaviye yüzde 90 cevap veriyormuş.. yaşanan olaylar biliyorum makaleler vs okudum baya araştırdım doğduktan sonra teşhis çok zormus ve tedaviye cevap vermiyor ilaçsız biliyoruz hem yavrucaklar hem aileler perişan oluyo..neyse bilen veya yaptıran varmi önlem amacli

Answer 1

Benim arkadaşımın oğlu sma tip 3 hastası. Teşhisi maalesef geç konuldu ama onlardan şunu biliyorum eğer anne ve baba sma taşıyıcısı ise bebeğin de sma hastası olması yüksek bir ihtimal. Ama sadece biri taşıyıcı ise bebek de taşıyıcı oluyor hasta olmuyor. Bunun için anne ve baba gen testi yaptırması gerekiyor. Aslında bebek düşünen tüm aileler yaptırmalı ama ben de başta olmak üzere yaptırmadım

Comments

Aslında kimse bunu önemsemiyor. Ama son yıllarda karşımıza sürekli Sma hastası bir çocuğumuz çıkıyor çaresizce izliyoruz uzaktan. Ama basit bir testle çözülebilecek bir olay en başından. Evlilik öncesi zorunlu hale getirseler çok faydalı olur. Ama devlet de üstlenmiyor bu testi.

---

Aslında tam evlenirken yapılan testlere gen testini de eklemek gerekir. Hatırladığım kadarıyla toplum sağlığı merkezine kan veriyoruz nikah tarihi almadan. Sadece Akdeniz anemisine bakılıyor

---

Şüpheli bebekten sonra üstleniyor o zamanda zaten çok geç maalesef. Bebeğe bu testi yapmak biraz güç olduğu için anne ve babaya yapılıyor genelde

Answer 2

Ben yaptırdım Sma testi 12 haftalıkken İtalya ya gönderildi kan. 1250 TL verdik ve sonuçlar temiz geldi şükür. Eğer bende taşıyıcılık çıksaydı bu kez eşimden kan alınacaktı.ikimizde taşıyıcıysak bebekte olma ihtimali yüzde 25 oluyormuş. Bu kez bebekten amniyotik sıvı alınıyordu. Ona göre öğrenip doğar doğmaz tedavi ediliyordu. Ama dediğim gibi bende temiz çıkınca zaten bunlara gerek kalmadı. 

Comments

Hadi ya şaka gibi bu kadar pahalı ve zor bişey mi neden ya valla yani bu kadar zor olmamalı bu insanlar çaresiz kalmamali

---

Siz. Neden yaptrdnzz acaba