Ailevi Akdeniz ateşi ve Pfapa hakkında periyodik ateş

Question

İyi akşamlar kızlar aylardır beni benden eden kahreden birşey sormak istiyorum kızım 5 aydır sürekli atesleniyor şuruplarla falan ateşi sadece 2 3 saat düşüyor anca ya hastanede yatırıyoruz 4 5 geçiyor 2 3 hafta ya antibiyotik şurup veriyoruz sürekli kızım hep hasta hamileyimde çok yoruldum kanda sürekli enfeksiyon çıkıyor ve ateş tüm herşeyi normal çıkıyor işte en son kan verdik aile Akdeniz ateşine bakılacak doktor şüphelendi çok korkuyorum oda çok zormuş ömür boyu hergun iğne yada pfapa yani periyodik ateş ondan sonra ona bakılacak bunu yaşayan varmı Akdeniz ateşi yada çocuğunda pfapa olan en azından pfapa belirli bir yaştan sonra bagdemcik alınınca geçiyormuş ama aile Akdeniz ateşi ömürlük bilgisi olan her iki hastalık hakkında yazın lütfen çok kötüyüm artık

Answer 1

Canim brnim esim fmf  yani ailrvi akdeniz atesi.   Annesi babasi  esim kucukken ölmüs. Evlenmeden once  trk basina yasiyordu bakimsizlikdan ayda bi kez kesin hastalaniodu karin agrisi vucutta  ilthap çoik yukselio  atesi 40lara vuruo.karnina hic dikunamiyi yatio  kimildamadan 2 gün su bile icemuo su icince sisiyo gibi geriliyormus karni.3. Gun meyvesuyu cubuk falan yio 4. Cün corba. Bir ogun  yiyor yani. Evlendikden sonra  masallahi var  krndine bakdikca duzenli hayati oldukca baya geriledi baslarda 3 ayda bi sinra  6 ayda bir  1 senede bir falan anca karin agrisi  eklem agrisi sirt agrisi oluo. Cik yorgunsa  yada vok stresli gergin bi işe bise ye bunalmissa falan.esim 7 yaşlarindayken başlamiş bu durum. Kolsin diye bir ilac kullaniyor gunde 3 adet hap omur boyu raporlu.ablasinda da varmis ama onu  kafinsal hastalik adet agrisi saniolarmiş umursmamaişlar eski dönem. Zaten 22 yasinda vefat etmis ablasi trafik kazasindan. Insallah ccklarimda cikmaz benimde. Detayli ultrasonda doktor  kayseri hatay sivas bölgesi insani genlerinde cok rastlaniyor dedi ailevi akdeniz atesi hastaligi

Comments

Sürekli ignemi vuruluyor eşin nasıl bir hastalık çok korkuyorum ömürlük diyince sürekli hastane köşelerinde mi olacaz diyorum senin eşinde de benim kizimdaki gibi belirtilerin varmış

---

Igne vurulmuyor  hap iciyor raporlu hao omur boyu kullanacak.mesela bazen unutuyor icmeyi  hastalanio
Hastalaniyor derken karin agrisi oluyor yani. Vucuda o kolsisin maddesini almasi lazim yeterli dozda yoksa ilthsp artiyo hemen vucutta

---

3 hafta once korona olduk ama tabi bilmiyoruz korona oldgumuzu ilk esim hastalandi sirti agridi bacaklari atesi 39  40 oldu biz karni agriycak zannettik.  5 gun sonra benim bogazim.agridi falan  hamileyim diye  doktordan tyst yapsrmak isdedim  korona cikdik yani standart bir durum bu hastalik alısınca yasayan icin 2 gun zorluk cekdirio yatirio ama  korkulacak bise yok isde dikkat etcek ozenli duzenli yasayacak

---

Sizin çocuklarınız taşıyıcı olur yani hiç birinde olmaz fmf. Çocuklarınızın çocuklarında çıkabilir çünkü nesil atlayan bi hastalık bu. Mesela benim dedem ve babannemde yok ama iki. Oğlunda ve bir kızında var. Fmf olan çocuklarının evlatlarında yok ama fmf olmayan oğlunun iki çocuğunda var.

---

Tesekkur ederim bilgi icin. Nekadar karisik degisik genetik bir hastalik. İnsallh cocuklarimin cocuklarinda da cikmaz yani zor gercekten surekli dikkatli duzenli yasamak yorulmamak stres yapmamak kendine dikkat etmek gerek. En basitinden tatile gidiyoruz. Ruzgar fazlaysa esim usutrum hasta olurum busefer karnim agrir karnima vurursa falan simdi bos yere riske atmim bugun girmim denize der . Onu bile kisitliyor kendine dikkat etmek icin

Answer 2

Korkulacak bisey yok aslinda ama  isde  o hastalik cikarsa hem omurluk ilac kullanacak hem yemesi icmesi sagligina dikkat etcek bebek gbi bakacak kendine stres olmucak agir is yaomicak yorulmucak usütmucek üzülmüycek bunalmiycak.tetiklio bunlar fmf atagini

Answer 3

Başta çok çok geçmiş olsun Allah acil şifalar versin inşallah bende fmf hastasıyım sadece bel ağrısı çekiyorum ama diğer insanlarda farklı ataklarda gösterebiliyor kimisinde ateş kimisinde karın ağrısı yani birçok örnek verilebilir bu hastalığın ataklarına ömür boyu colcium(kolsişin) ilaç kullanmak zorundasın çocuğa stresten hastalıktan mevsim geçişlerinde felan dikkat etmelisin Allah yardımcın olsun tekrardan

Comments

İğneyle ağrı geçiyor mu iğneyi düzenli kullanınca kaç  zamanda bir tekrarlıyor ve bide bu iğne evdeki vuruluyor yoksa sürekli hergun hastaneyemi gidip vuruluyor

---

İğne ile ilgili bir bilgim yok ama devamlı olarak colcium hapını kullanmanız gerekiyor

Answer 4

Bnde var haftalık. Çocukluğumdan beridir yaşadığım bir şey kalıcı bir hastalık. Yüksek ateş oluyor 3 gün boyunca sürüyor ataklar başlayınca 3 gün hiç yataktan çıkamam sürekli yatarım. Hastalığın ne zaman başlayacağı bilinmez bir anda tutar. İlacı kolsin diye bir ilaç tedavi etmiyor hastalığı sadece atakların sıklığını azaltıyor. Mesela şimdi rahatsızlandım bir sonraki bir ay sonra olacaksa bu süreyi 2 aya veya bir yıl sonraya kadar uzatabiliyor. En önemli olan şey ilacı düzenli bir şekilde kullanmak. İnşallah testleriniz temiz çıkar çocuğunuz da olmaz inşallah bu hastalık ama olursa da kendinizi çok üzmemeye çalışın. İlacın düzenli kullanımıyla hayatı çok kolaylaştırıyor. Bir de üzüntü çok etkiliyor stres yaparsa birşeylere çok üzülürse bu tarz şeyler hastalığı tetikliyor. 

Moral çok önemli. 

Comments

Bem degil eşim igne degil hap kullaniyor kolsin hap.gunde 3 tane duzenli kullniyor evet.

---

Çok seviyor olmalı eşiniz  inanın o kadar zor ki özellikle ilk gün ben asla kalkamam yataktan yüksek ateş falan oluyor. O kadar ağrıya ragmen gelmiş helal olsun

---

Ben hap kullanıyorum. Günlük 3 tane falan kullanıyorum eğer ağrı hissedersem gün içerisinde arttırıyorum ilacın dozunu. Geçen senelerde sürekli olarak ataklarım oluyordu ilaç yetersiz geliyordu iğneyle başlamam gerekiyordu fakat ben gebelik düşündüğüm için iğneyle başlayamamıştım. Yani demek istediğim  iğne haptan sonraki tedavi. Eger hap yetersiz geliyorsa iğneyle başlatıyorlar.

---

Aynen esimde normalde kalkamiyor ilk gun .2. Gun az az gezinio. Ayri yatiyoruz  atak oldugunda  3 gun falan.yanlislikla çarparim uykuda degerim sagina soluna diye korkuyor:) yasamayan bilemrz ama gozumun onunde aci cekince anlayabiliyorum nekadar zor oldugunu.sizede cok gecmis olsun

---

Öyle gerçekten çok zor. Teşekkür ederim size de geçmiş olsun :)

Answer 5

Benim eşim de Fmf ailesinde de var . İlaç kullanıyor daimi düzenli ilaç kullanana kadar çok çektik karın ağrısı ateş ten faln ama sonra ilaç verdi doktor kırmızı hap daimi düzenli kullanıldığında iyi şükür ama stres hava değişikliğinde faln ataklar artıyor o zaman hapları artırıyor . Ne yazık ki ömürlük bir hastalık bu geçmiş olsun erken teşhis edilip ilaçlar kullanılınca korkmayın yani kronik şeker tansiyon hastalığı gibi önlem olarak ilaç kullanımı olması gerek 

Answer 6

canım benim oğlum 4 yaşında 6 aylıkken başladı 3 kez havale geçirdi düşmeyen yüksek atesle aylarca hastanede tedavi gördü fapa teşisi koyuldu ömür boyu kortizon kullanılacak dediler elazigda fırat üniversitesinde umunoloji polikliniğine götürdum orda dediler niye bilmiyorum ama ben bu tedaviyi kabul etmedim kortizon bir çok zararı var diye 3  yaşın da bir doktor buldum gittik bu tür hastalıklar 7 yaşına kadar sürer sonra geçer hatta 4 6 yaşda bile durur dedi gerçektende ben bi tedavi uygulamadım geçti şükür ve eşimin çocukken tüm kardeşleri 4 5 yaşına kadar hep ateşli hastalıklarla büyümüşler genetik bir durummuş 

Answer 7

yanı üzülme kafana takma umarım geçicidir bizimki gibi allah yardımcın olsun bazen dirençli ateşin neden olduğunu bilemiyorlar başka teşhis konuluyor hiç yorulmadan bulunduğun ildeki tüm doktorları gez 

Answer 8

Akdeniz ateşi kuzenimde var.Evet ilaç kullanıyor sürekli ama normal hayatını etkilemiyor 1.90 boyunda yapılı bı çocuk mühendis oldu.Hayatina bı etkisi olmadı yani korkmayin.Allah beterinden saklasin.