Spina bfidalı bebek

Question

Merhaba arkadaşlar 9 yaşında spina bfidalı(meningosel) kızım var. Şimdi tekrar 5 haftalık hamileyim ama yine bu şekilde olacak diye korkularım var ben gibi olup sağlıklı bebeği olan var mı, şimdiden teşekkür ederim  

Answer 1

Benim yakinimin ilk bebegi öyleydi 5. ayda gebeliği sonlandırıldı şimdi sağlıklı bebeği var

Comments

Çok sağolun inşallah bende bi sıkıntı yaşamam

---

İnşAllah simdi 1 yaşına giricek çocuğu çokta sağlıklı maşallah ama folik asiti düzenli kullanın folik asit içeren gıdalar tüketin

---

Maşallah ne güzel çok sevindim, artık bende dikkat ediyorum yemeye falan :)

Answer 2

Folik asit düzenli kullanın muhakkak baslamadiysaniz hemen başlayın

Comments

4 aydır hiç bırakmadım ve hala kullanıyorum

Answer 3

Benimde ilk gebeliğin öyleydi maalesef hodrosefalu mengomiyosel ayakta içe dönükluk 19. Haftada maalesef normal doğum ile düşük yapıldı şu an hamileyim bende çok korkuyorum :( 10 haftalık size de bol bol duş edecem  ama kaç kişiyle konuştum ikinci bebeği sağlıklı olan çok varinsallah bizde sağlıkla alırız kucagimiza

Comments

Ben kızımı öğrendiğimde 26 haftalıktım ve beynimden vurulmuşa döndüm. Doğumdan hemen sonra ameliyat oldu çok şükür şuan bi sıkıntımız yok ama ben yine deüzülüyorum :( inşallah hepimiz evlatlarımızı sağlıcakla kucağımıza alırız, bende size çok dua edicem

---

Ya ne kadar şanslısınız en azından şu an yureyebikiyor ve iyiyse ben doğduğunda gördüm hidrosefali ve ayaklarından içe dinukluk  vardı ileri dereceydi ;( ama tabi yinede benim onu aldırmadı haklı kılmaz hiçbir sebep

---

İçinizi ferah tutun öyle bir bebeğe bakmakta gerçekten çok sıkıntılı ben doğum yaptığımda yoğun bakımda hep spinalı bebekler gördüm hepsi engelliydi sadece benim ki normaldi ve ordaki annelerin çaresizliğini hiç unutmam o yüzden canınızı hiç sıkmayın

---

Allah razı olsun evet çok nadir hafif seyredenler var gebe kaldığınız hafta folik asit değerinizi bıktırdınız mi önemli çünkü özellikle 3 ve 4 haftada beyin omurilik gelişiyor

---

Şuan benim folik asit düzeyi baya yüksek ve hiç bırakmadım sayılır Allah yardımcımız olsun hepimizin inşallah

---

Folbiol 5mg kullanıyorsunuz o zaman yanlış doktoruna danışın çok yüksek dozu da otizm e sebep oluyor o yüzden ben kontrolü tahlil yaptiriyordum mesela şu an 1 gün folbiaol 2 gün normal 400 mcg alıyorum dengelemek için 17 değerim

---

Evet her gün folbiol 5 mg alıyorum genetik testi yapılmıştı ve Gen testi normal çıkmadı o yüzden folik asit yüksek doz alınacak demişti. Kadın doğumcu da folbiol 5 mg önerdi ama dediğiniz gibi o konuda kafam yinede karışık

---

Genetik testi normal çıkmadı ki yani siz ve eşinizin mi gen testi normal çıkmadı biz gen testi yapmadık hani doktor foliksit eksikliği ilkinde yapılmıyor şu an dedi siz yapmışsınız o zamsn

---

Biz eşimle genetik bölümüne randevu aldık ordaki Dr bu hastalık anneden kaynaklı olur diye sadece benden test aldı yani eşime yapılmadı

---

Size nasıl foto atarım bilmiyorum da integramda tansulice diye biri var onun kızı da spina bifida elif sare adi burda biri elif sare adında gönderiniz yorum yapınca kesin o dedim mesaj attım biraz önce bay akonustuk oda genetik testi yaptık dedi ve eşi  bu hastalığın taşıyıcısı çıkmış şok oldum doktor sadece anneden kaynaklı dedi bize dedim bize de öyle demişti dedi ekran kayde nasıl atarım Bi bakım size atim

---

Hmm bende şaşırdım şuan valla doktorlar ne derse ona inanıyoruz artık Allah bilir. evet elif sare diye biri yorum yapmış belki dediğiniz kişidir

---

Instegramdan mesaj attım isim benzerliği dedi de integram ikizi bulamadım yoksa ekran görüntüsü atacaktım valla bende şimdi şok oldum genetik te eşim taşıyıcı çıktı tüp bebek öneriyorlar dedi

---

Her Dr farklı öneride bulunuyor sanırım

Answer 4

Benimde ilk bebeğim öyle şimdi yine hamileyim korkuyorum açıkçası Rabbim inşallah bu sağlıklı evlatlar nasip eder

Comments

Aminn Aminn canım inşallah bizlerde bu sefer sağlıklı bebekler dünyaya getiririz

---

Bi dakika integramda sizi takip ediyorum siz misiniz  o elif sarenin annesi ?

---

Yok benim instagram emsal__DOGAN kızımın adı Ela Naz :)

---

Elif sarem diye biri yorum yapmıştı ona dedim;)

---

:) :)

Answer 5

İkinci hamileliginzi düşünmeden önce folikasit ilaci kullandinizmi acaba

Comments

Evet 2 ay öncesi başladım ondan önce de ara ara devam ettim

---

E peki folat degerinize baktirdinizmi hic. Bende spina bfidali bebegimi dogduktan iki ay sonra kaybettim. Bir bucuk yl folbiol kullandim suan dort aylik hamileym hersey yolunda gidiyor inşallahta öyledir inşallah bu sefer sağlıcakla kucağımıza aliriz

---

Evet bakıldı eskiden 6-7 falan çıkıyordu şuan 20< üzeri çıkıyor doktor gayet iyi dedi, inşallah bu sefer bi sıkıntı yaşamayız dua etmekten başka çaremiz yok. Sizin bakıldı mı folat değerine

---

Evet benimde 37 çıktı değerim hamileligin 16. Haftasina kadar kullanmam gerektgini soylediler son haftam bakalm artik inşallah sağlıcakla aliriz kucağımıza

---

İnşallah inşallah canım

Answer 6

Kuzum benim ilk gebeliginde radyasyona maruz kaldin mi ? Esinle akraba misin ? Ve folik asit kullandin mi ?

Comments

Radyasyona maruz kalmadım eşimle de akraba değiliz ama folik asit kullanmamıştım daha doğrusu Dr vermemişti :(

---

Genetik testleriniz nasil normal mi

---

Doktor normal değil homozigot dedi o yüzden yüksek doz folat önerdi

---

Icinizi ferah tutun o halde :)

Answer 7

Ben bugün 17 haftalık oldum çok şükür şu anlık bebekte sürt açıklığı görülmedi hersey yolunda sizde içinizi rahat tuttun sizin içinde duaediyorum sizde benim kocam da edin 

Comments

Bende 11 hafta oldum artık ☺️Allah bizi evlatlarımızla sınamasın sağlıcakla kucağımıza  alalım inşallah

---

Amin amin :)

Answer 8

Bende spina bfida vardı bebekliğimden beri birkaç ameliyat geçirdim çok şükür günlük yaşantımı etkileyen bir sorunum yok benden sonra 3 kardeşim oldu ve hiçbirinde hiçbir şey yok elhamdülillah ve su an da ben hamileyim perinatolojiye takipliydim elhamdülillah bebekte de bir sıkıntı görülmedi. İçinizi ferah tutun folik asidi ihmal etmeyin. 

Comments

Böyle yorumlar görünce içim ferahlıyor çok sağolun inşallah bu sefer bende bi sıkıntı yaşamam

Answer 9

Yorumlardan okudugum kadariyla spina bfida icin annenin tasiyici oldugu durumda çıkar demisler ama ben 2 tane tibbi genetik uzmani, 3 farkli kadin dogumcu ve perinatolojiye gittim, hepsi de dediki bu hastalık folik asit eksikligine bagli ortaya cikar, hatta biri bana fetal dna testi yaptirmami tavsiye etti spina bfinanin varligi kesin mi diye, gittigim saydigim yukaridaki doktorlarin hepsi de ayni seyi soyledi, bu hastalik genetik degildir,fetal dna da cikmaz dediler  hamileyim, beim bebegimde de olma riski var, rabbim cocuklarimizi esirgesin tum hastaliklardan, ama ben bunun icin bircok doktora gittim, bircok makale okudum genetik olduguna dair hicbir bilgi bulamadim, bir yerde bir yanlis anlasilma var galiba

Comments

Dediğiniz gibi aslında bu hastalığın bilinir bi özelliği yok genetik mi folik asite mi bağlı net bi cvp yok bizde çok araştırdık 2.yi 9 yıl aradan sonra düşündüm korkularım yüzünden inşallah sıkıntı yaşamayız sizin bebeğinizde inşallah sağlıklı doğar tek çare dua etmek

---

Amin, insallah tum bebekler saglikla gelir dünyaya, bana fetal dna testi bile tavsiye eden doktorum varsa bile gozukmez dedi, hersey anlamsizlasti