Fetal Akinezi Deformasyon Sendromu yaşayan varmı bebeğinde? Doğar doğmaz ölcek diyorlar akciğeri yokmus

Question

Fetal akinezi deformasyon sendromuna sahipmiş dar toraksi varmış akciğer hiç oluşmamış oluşsa bile ağır kas hastalığıda varmış yinede nefes alamaz mis doğar doğmaz yaşamı son bulucak diyorlar yaşayan başına gelen varmı 29 haftalık olduk cam sakuraya 2 haftaya bir kontrole perinatolojiye gidiyoruz hiç hareket etmiyor hareketi 0 genetik mutasyona uğramış oluşurken kolları ve bacakları çapraz hiç kıpırdatmıyor ayakları içe dönük elinin birisi yumruk şeklinde kapalı birisi kanca şeklinde böyle oluşmuş böbreklerine genişleme varmış kalbinde büyük delikler varmış ve kirli kan ile temiz kan birbirine karisiyormus burnu çok kısaymış çenesi neredeyse yokmuş görüntü olarak ağır engelliymiş ve çok ağır kas hastasıymış 3 hafta önce amniyosentez testi verdik yani bebeğin suyundan 40 milim numune alındı 2 tane devlette bir tane özelde test yapılıyor normalde düşmesi gereken tutunması neredeyse imkansız olan bir bebekmis tutunmuş 4,5 aylık olana kadar her şeyin normal olduğunu kadın doğum doktorları söylüyordu 4,5 aylıkken kontrole gittiğimde hareketlerini hiç hissetmediğimi söyledim doktor hareketlerinin çok iyi olduğunu suyunu da çok iyi olduğunu kalp atışını falan iyi olduğunu söyledi fakat detaylı ultrasona girmen gerekiyor son 10 günün kalmış süre dolmadan git biz herkesi öneriyoruz çok önemli dedi hemen eğitim araştırma hastanesi'nden randevu alıp gittim 5 aylık iken öğrendik terminasyon yani aldirmami söylüyorlar doğumdan bir gün önce karar versem yinede alırlar mis öyle bı düşüncem yok inançlı bir insanım verende Allah alanda Allah olur kas hastalığından dolayı suyunu hiç içemiyormuş mesanesi çok doluymuş her seferinde gittiğinde aynı şeyi söylüyorlar bu yüzden suyum çok fazla şu anda doğuma gidecek kadar karnım büyük önümde daha 2,5 ayım var rahim o kadar suyu taşıyamaz erken doğum olur dedi ya anne karnında ölür dedi ya da doğar doğmaz yani ben bebeğin karnımda yaşayıp yaşamadığını anlayamadığım için hareket etmediğinden dolayı iki haftada bir kontrole gidiyorum perinatolojiye akraba değiliz kan uyuşmazlığımız yok bu benim 3.çocuğum çok şükür onlar da bir sorun yok sağlıklilar ya bende ya da babasında taşıyıcı olabilirmişiz bize de test yapılacak der toraks denen şey göğüs kafesinin dar olusmasiymis sadece kalbini kapliyomus akciğer diye bı doku neredeyse yokmuş 

Answer 1

Allah yardımcın olsun canım. Hakkınızda hayırlısı olsun.

Comments

Amin Allah razı olsun

---

canım diğer yorumlarda aldırmamı söylüyorlar ben kabul etmiyorum yazmışsın ya. bence çok da doğru karar vermişsin. çünkü şu haftada aldırmakla doğurmak aynı şey zaten artık. ben 29 haftalık doğum yaptım bebeklerime ve doğumdu yani. çekeceğin acı aynı acı. artık onun adı düşük olmaz. aldırmak da olmaz. ben kararına saygı duydum ve çok da haklı gördüm seni. en azından inançlı biriymişsin günaha girmemiş olacaksın bu kararınla. Allah yardımcın olsun. sınavın çok büyük çok zor. ama anladığım kadarıyla çok güçlü bir kadınsın. inşallah herşey gönlünce olur.

---

Amiin Allah razı olsun mecbur bu durumu kabullenmek ve alışmak zorunda kaldım umudum bı artıyor bı azalıyor bebeğin sağlıklı doğacağına dair Allah büyük diyorum çok büyük bir sınav her sıkıntının bı mükafatı elbette vardır Rabbime teslim olduk en hayırlısıni en kolaylıkla Allah nasip eder inşallah dini kitaplarda bebeği aldıran annenin katil olduğu yazıyor o kadar büyük günahı var haram sokakta kedi yavrusu görsem bağrıma basasim geliyor masum olan herşeye çok fazla merhametim var şuan bile çok ağrılar çekiyorum karnım taştan ibaret gibi o kadar sertki ve ikiz bebek taşıyor gibiyim öyle büyük hareket çok zor ediyorum bu sabrımızın bu teslim olusumuzun Rabb'im mükâfatını Rabb'im versin doğumda bizleri mutluluktan aglatsin inşallah mucizeler yaşatsın Rabb'im bize sizinde duanız için teşekkür ederim Allah da sizin ne muradiniz varsa versin siz neden erken doğum yapmak zorunda kaldınız

---

amin canım inşallah gönlüne göre olsun herşey. belki bu bebeğin sınavdır ve daha sonra sağlıklı çocuklarını alırsın kucağına.
benimki gelişim geriliği idi. anne karnında gelişimleri durduğu için (plesentanın kan akımı bozulduğu için) almak zorunda kaldılar.

Answer 2

Başka doktora da gittin mi cnm? Bu teşhis yeni mi konuldu? 29 haftalik olmuşsun 

Comments

40 tane perinatoloji uzman doktorları gördü çam sakura şehir hastanesi Sultangazi Haseki eğitim araştırma hastanesi Bakırköy'de özelde profesör doktor herhangi bir acile kontrole de gitsem ekrandan ben demeden görülüyor artık bebek büyüdüğü için 4,5 aylıkken kontrole gittiğimde her şey normal dendi hareketlerini hiç hissetmiyorum dedim hareketleri de çok iyi dedi suyu da çok iyi dedi ama detaylı ultrasonu muhakkak gir dedi biz herkese öneriyoruz dedi detaylı ultrasona girince öğrendik yani bir buçuk aydır biliyorum çam sakura'da kurula çıktım bütün doktorları gördü yani

---

Allahim bir mucize olsun. Bebek sapasağlam doğsun inşallah. Rabbım büyük.

---

Amiiiin Amiiiin Amiiiin o kadar çok istiyorum ki içimde fırtınalar kopuyor gün içinde belki 20 kere aklıma geldikçe ağlıyorum Allah büyük teslim olduk duadan ve beklemekten başka bişey gelmiyor elimizden Rabb'im banada sizede kimseyede evlat acısı yaşatmasın ciğerimin sizlamasini ilk defa yaşıyorum öyle bir acı ki eşi benzeri yok

---

Amin cnm Amin. Allahim sana mucizesi göstersin inşallah.  Sapasağlam alırsın inşallah kucağına.  Rabbım büyük. Hamileyken neler neler söylenip sağlam doğan bebekler var. İnşallah bu da onlardan biri olur

Answer 3

Detaylı ultrasona gitmediniz mi? Epey büyümüş bebek.

Comments

Zaten detaylı ultrasonda öğrendik daha öncesinde normal kadın doğum doktorunda her şey yolunda deniyordu doktor görmemiş yoksa görülecek bir şeymiş kolları çapraz oluşmuş bacakları çapraz oluşmuş burun kısalığı çenesinin hiç olmayışı akciğerindeki kalbindeki böbreklerindeki sıkıntı bunlar hep fark edilecek şeylermiş ama 5 aylık olana kadar hiç kimse söylemedi görmemişler aldırmamı söylüyorlar bunu da biz istemiyoruz inançlıyız çok şükür Allah'ın verdiği canı ben almak istemiyorum doğumda zaten ölecekse hele ki hiç ben karışmak istemiyorum

Answer 4

Allah coooookca yardimciniz olsun Allah bebegine sana sifa versin hersey guzellige donussun insallah 

Ama anlamadığım 29 hafta cok yuksek doktorlar cogu seyi 16 17 de bile goruyor mesela 20 24 hafta arasi detaylida gorunmedi mi yeni mi oldu yoksa vardi ilerledi mi

Comments

Amin Allah razı olsun
Ben dört buçuk aylık olana kadar kadın doğum doktorları her şeyin yolunda olduğunu söylüyordu 4,5 aylıkken gittiğimde detaylı ultrasona girmem gerektiğini herkese önerdiklerini söylediler ben de 5 aylık olunca gittim 20 haftalıktım o zaman her şeyin yolunda olduğunu zannederek gittim orada öğrendik fakat yapacak bir şey yok Allah'ın izniyle doğuracağım yani Allah'ın yarattığı cani ben öldürmek istemiyorum doğumda zaten öleceğini söylüyorlar herhangi bir tedavisi falan yokmuş makinelere cevap vermezmiş akciğer geliştirici iğne hiçbir şey yapmazmış gittiğim Doktorlar aldırmamı söylüyorlar ama kalbi atıyor ben kıymak istemiyorum

---

Sanirim ismin seyma yazdiklarindan cok cok etkilendim seyma senin kalbin cok guzel Allah bu guzel kalbinin karsiliginda seni ve bebegini en guzel sekilde odullendirsin hep aklimda olacaksin sana ve bebegine sonuna kadar sifa dileyecegim eger twrs bi durum olursada o guzel can sana hep sefaatci olsun ve gonlunden gecen hersey kabul olsun cok uzuldum icim cok kotu oldu keske kimse hic birimiz boyle zor şeyler yasamasak ahh ahh ilk kez duyuyorum bi cok seyi duydukca sasiriyorum Allahim yardim et umarim hersey hayra yorulur canim benim Allah sana en doğru yolu gösterecektir inaniyorum ❤️

---

Teşekkür ederim dualarınız için desteğiniz için bende çok duygulandım bı kaç kere yazmak istemiştim kendimi geri çekmiştim iyiki yazmışım sizlerin o değerli dualarını almak hiç tanımadığım insanların duaların da bulunmak o kadar guzelki Rabb'im sizinde ne muradiniz varsa versin bende çok istiyorum sapasağlam doğmasını mucizeden mutluluktan doğumda yüzümüzün gülmesini bu acının son bulmasını Rabb'im bizlere ne hayırlısını en kolaylıkla nasıp etsin çocukları o kadar çok seviyorum ki onlar için dünyayı yakarım öyle hassasım buda benim sınavım Rabb'im en kolay şekilde bu sınavı geçmeyi nasip etsin doktor cuma günü yüzde yüz hiç nefes alamicak yüzde bir ihtimal bile vermiyorum yasamasina diyince kafamda bitmişti Ama ne gelirse Allah'tan iyilik güzellik sağlık sıhhat diliyorum yavruma nasıl defnederiz toprağa nasıl sabrederiz ne yapmamız gerekir bunların araştırmasını yaptim istemeye istemeye hayalimde bile o kadar zorki evladımı toprağa koymak içim titriyor ciğerim sızlıyor nefesim kesiliyor her iki ihtimalede kendimi hazırlamaya çalışıyorum ve ettiğim edeceğim.duada çok önemli korkuyorum da yanlış bişey söylemekten